Manifiesto sobre Nutrición en Cáncer Infanto-Juvenil
Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer
#JuntosPorLaNutrición
Las organizaciones pertenecientes a la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer* manifestamos la importancia fundamental de una Nutrición adecuada durante el tratamiento oncológico en niños y adolescentes.
Es ampliamente reconocido y respaldado internacionalmente que mantener un estado nutricional óptimo durante el tratamiento contribuye a mejorar la tolerancia a los mismos, prevenir infecciones, reducir las hospitalizaciones y mitigar los efectos adversos. Todo esto permite asegurar el cumplimiento de los protocolos de tratamiento en tiempo y forma, lo cual incrementa las probabilidades de supervivencia y mejora las tasas de curación.
Algunos niños y adolescentes con cáncer llegan al diagnóstico con un estado de malnutrición previo que pudo haber sido generado por la misma enfermedad, antes de ser diagnosticado. Por las características propias del diagnóstico y/o los efectos de los tratamientos, muchas veces, a pesar de los esfuerzos por mantener un adecuado estado nutricional mediante una alimentación controlada, es necesario recurrir a la nutrición enteral y/o parenteral.
Si bien existe un marco legal, que es la Ley de Oncopediatría, en ella no está detallada explícitamente la obligación de cobertura de soporte nutricional y los prestadores de Obras sociales y Pre-pagas suelen no hacerse cargo de su provisión. En muchos casos, hacen caso omiso a los pedidos o no cubren estos suplementos e insumos al 100%.
En el sistema público tampoco están establecidos los circuitos de acceso a los insumos nutricionales para esta población. En ocasiones es necesario el inicio de trámites por excepción y/o la apertura de expedientes de solicitud que requieren cumplimentar requisitos y esperar su aprobación. Esto no resuelve la inmediatez del requerimiento.
Además de la inexistencia de políticas explícitas que atiendan las necesidades nutricionales y las barreras burocráticas que se presentan, el alto costo de los insumos y el hecho de que deban ser administrados durante períodos prolongados, representan una carga económica y un desgaste importante para las familias. Por ello, a pesar de ser esenciales para el bienestar de los pacientes, esas necesidades generan mayor sufrimiento a las familias e impotencia en los equipos tratantes.
En muchos casos, las familias recurren a las organizaciones de ayuda para obtener los suplementos necesarios, ya que no existen programas nutricionales públicos que los cubran. Las solicitudes de provisión de suplementos nutricionales y de bombas de infusión, provienen frecuentemente desde los equipos tratantes.
Ante esta realidad, desde las organizaciones que conforman la Red Nacional, manifestamos que es imperativo que los organismos responsables de garantizar el derecho a la salud del paciente con cáncer infantojuvenil, generen acciones tendientes a superar estas dificultades.
Para ellos, promovemos:
•Establecer y comunicar la obligatoriedad del Sistema Público de salud, las Obras sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, de proveer la cobertura de los suplementos nutricionales y otros insumos de soporte nutricional (como bombas de infusión y vías), detallando su inclusión en la Ley de Oncopediatría y en los Protocolos de atención.
•Incluir en los Programas/Planes de alimentación existentes a nivel público, tanto la nutrición como el acceso a suplementos nutricionales de los pacientes oncológicos debido a que los alimentos por sí solos no son, muchas veces, suficientes para dar respuesta a esta necesidad.
•Crear Programas específicos para esta población en todas las jurisdicciones, en los casos que no existieran, para garantizar un acceso integral y sostenido a los recursos necesarios.
•Sensibilizar a los equipos tratantes sobre la importancia de la evaluación nutricional del paciente y sobre los circuitos de acceso al soporte nutricional.
Información sobre la Red Nacional
*La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 33 organizaciones de 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. Algunos de ellos han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido.
Estas organizaciones trabajan en red desde hace 20 años, capacitándose y ayudando tanto a las familias y a los hospitales públicos, como también impulsando el mejoramiento de la oncología pediátrica en la salud pública en todo el país, en concordancia con los lineamientos establecidos por el Instituto Nacional del Cáncer (INC).
En cada una de las provincias en donde existe un Servicio de Oncología Pediátrica hay una organización de ayuda local. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas en algunas ciudades/provincias en las que no se realiza tratamiento localmente. Los servicios que ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida (acompañamiento, actividades de recreación, apoyo psicológico, apoyo educativo, etc.), como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma (acceso a todo tipo de medicación y soporte nutricional, transporte, ayuda en trámites).
Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones que integran la Red cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las barreras que se deben enfrentar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y forma.